伤不起!中风“非死即残”?康复之路该如何走?

    来源:39健康网    发布时间:2019-01-24 13:37    编辑:公子潇     浏览量:

对于急性脑中风发作,病人被医生从死亡线上「拉」了回来,就是得到了「重生」。而重生意味着复活。但是,复活后的日子,没有想象的那么容易。 黄桂珍今年66岁,自2014年第一次中风,已经复发了两次,脑出血、脑梗塞的滋味她都尝遍了。 「我妈第一次中风是因

对于急性脑中风发作,病人被医生从死亡线上「拉」了回来,就是得到了「重生」。而重生意味着复活。但是,复活后的日子,没有想象的那么容易。

黄桂珍今年66岁,自2014年第一次中风,已经复发了两次,脑出血、脑梗塞的滋味她都尝遍了。

「我妈第一次中风是因为清明节回老家太劳累,加上和亲属置换土地盖房的心愿落空,连续两个晚上失眠,结果血压飙升到178/100mmHg导致爆血管。」黄桂珍的女儿方梅告诉39深呼吸(ID:shenhuxi39),老人第一次中风是事出有因,可后面两次复发还真有点不明不白。

2015年6月,距离首次中风恰好一年整,广东的天气渐热,黄桂珍就莫名出现右侧手脚乏力。因怕给儿女添麻烦,也怕再度住进冰冷的医院,老人起初隐瞒着,手脚无力持续了一星期,直至头晕扛不住了,方才说出实情。与第一次脑出血不同,这次复发竟是脑梗塞。

时隔一年多,于2017年国庆前后,黄桂珍很不幸地再次中风复发,CT检查发现在她脑部第一次出血的地方又出现了新的出血。

中国城市急诊卒中登记研究的数据显示,我国因卒中(俗称「中风」)入院的患者中,41.5%为复发患者。不少中风病人复发达2次以上,多者甚至复发4-5次。

「中风分为出血性中风(脑出血)和缺血性中风(脑梗塞),其中60-80%的中风是脑梗塞。」南方医科大学珠江医院神经内科副主任医师、卒中中心负责人谢惠芳表示,中风的复发率随着时间的推移,复发比例逐渐增加。以脑梗塞为例,中风后3个月的复发率为12.9%,半年内的复发率为16%,一年的复发率为17.7%,五年复发率高达25%。

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缺血性中风与出血性中风。|图:originoo.com

不明原因的复发尚值得同情,可不少中风患者的复发是作出来的。就在接受39深呼吸(ID:shenhuxi39)采访之前,谢惠芳的一个病人刚刚为 「自作聪明」买了单。这个病人长期吸烟,糖尿病、高血压缠身,第一次脑梗塞治疗后恢复得不错。出院不到一年,他以为病完全好了,担心长期吃药副作用大,就没有按规律服药,结果上个月再次脑梗。被他停服的药物不止阿司匹林一种,还有降脂药。

可怕的「非死即残」

「非死即残」是中风最可怕的地方!调查数据显示,我国每年脑血管病死亡154万人,75%以上的中风存活者出现不同程度的功能障碍,即中风后遗症。从运动到语言、吞咽,从认知功能到情绪改变,后遗症可以无一处不在,跟瘫痪、痴呆、癫痫、抑郁沾上边,生存质量陡然下降。

「医生,我……我宁愿死,死也……也不要得……得中风!」对中风这般恐惧、口齿费力说出这句话的,绝非张军一个。他第一次中风后,语言和肢体偏瘫基本得到恢复,尚能正常上班。但是一年后不幸复发,击垮了这个中年男人的所有信心:几经康复治疗,脑梗后遗症还是深深影响他无法与人正常交流,只能说些单词、短句,偏瘫让他走路一瘸一拐,回归光鲜的总经理工作,显然是遥遥无期。他的身份,一下从高高在上的经理级别,跌落成为可怜的中风后遗症患者。

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2016年,美国肯塔基大学医学院提出「BE FAST」的脑卒中识别方法。|图:originoo.com

这种感觉应该是五味杂陈,年过半百的黄桂珍比张军更早体会到。她庆幸自己没有失语,中风留给她的主要是吞咽障碍和偏瘫。

第一次中风后,黄桂珍在有人陪同的情况下,每天能走上20分钟的路程去买菜;中风复发后,她顶多能走到小区大门口,提示间歇性跛行加剧;到了第三次,中风再复发,她连小区大门也去不了,只能在楼下两百米的范围活动。她走起路来,就像刚学走路的娃娃没有安全感,随时要摔。

黄桂珍尽管说话还算利索,但是吃饭、喝水容易呛咳。「一呛到就拼命咳个不停,喘不过气来,眼泪都飙了出来,饭粒喷得地上、桌上都是,真的很失礼!」正因为这样,她自此便不喜在外就餐,谢绝了许多亲朋的好意邀请。不理解的人,还以为她是个傲慢、难搞的老人。

「中风每复发一次,病情就会加重一次,后遗症也更加突出,跛行距离肯定缩短(从走路开始到出现疼痛时的行走距离)。」谢惠芳说,随着复发次数的增多,中风的病死率和致残率显著增加。这些存活者中有25%为严重致残,长期卧床、坐轮椅甚至昏迷,24小时离不了人。一个人中风后,经过康复治疗,如还能基本自理,那已是上天给的最好礼物!

艰辛漫长的「灾后重建」

假如把中风当成一场火灾,那么康复就好比灾后重建。需要重建的不仅仅是肢体功能,还有饱受打击的心灵和可能受损的心智。

中国大多中风患者,一旦在综合性医院度过急性期,要么选择出院回家,要么转到康复科、转院至中医院、专科康复医院。

出院意味着漫长的康复治疗的新起点。人生所学的本领一夜之间被中风打退后,不得不重新回炉再学。他们像婴幼儿一样,呀呀学语,学拿筷子,学喝水,学吃饭,学扣纽扣,学穿衣,学走路……

由于缺乏规范引导,不少患者和家属陷入了茫然期,仅停留于以药物为主导的被动治疗或按摩推拿、针灸等单一康复治疗。更大问题在于,他们未能意识到,中风康复一旦停止,功能又将退化,后遗症只会更糟糕。

在医院进行康复也未必很乐观。现行不合理、不科学的医保政策和社会保障制度,以及各自为政的医院运行管理模式,导致中风患者被迫在各家医院进行所谓的「分级康复」。就算在同一家医院,尤其是基层医院人为地把病人分割在神经内科和康复科之间,在神经内科打点滴,等到病情稳定之后再择机转到康复科或干脆让患者回家自行康复。

中国卒中急救地图
 

中国卒中急救地图。|图:国家卒中中心

广州市红十字会医院康复科、神经内科主任医师徐武华直言,这种「分级康复」人为因素干扰过大,而不按照疾病的真实需要。患者在各种「人为因素」的左右下,进行违背疾病自然规律的、不连续的(有时甚至是断崖式的)、片段式的康复! 与此同时,患者能够享受的医保报销康复治疗项目远远滞后于康复设备的更新。这样的康复效果可想而知,是难以令人满意的。

39深呼吸(ID:shenhuxi39)了解到,少数经济条件好的中风家庭,更倾向于选择把患者送去日间托养机构、康复机构、养老机构进行专业护理。

如何破解尴尬的中风康复现状?徐武华表示,医院之间需要信息互通,医院内部需要打破专业壁垒,中风发生的那一刻起就应该是康复介入之时。中风康复越早开展,患者的获益越大。临床观察发现,在中风后3个月内即接受康复的患者,至少有60%可以得到较好恢复。

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使用助行器进行康复治疗的中风患者。|图:originoo.com

「只要手不打吊针,我就躺在床上,左手拉着麻木的右手活动,做抬手、抓握等动作。」黄桂珍2014年因脑出血住进了武警医院,她从ICU病房转至普通病房,就开始有意识地锻炼。每天对着镜子学说话,学坐、学站、学迈步.....循序渐进。为了更好地康复,儿女将她转到广东省中医院康复科,每天除了作业训练、语言训练,还进行针灸、物理疗法。

25天后,黄桂珍顺利出院,回到家继续巩固。尽管后来还复发过两次,但是她现在基本能够自理,至今依然坚持每天慢走,一有空就抬抬手、转转手腕、做做手指爬墙运动。

如果错过了康复「黄金期」,后期才介入康复也不能说完全没有希望,只是需要的时间更长。

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脑卒中康复治疗流程。|图:《脑卒中康复适宜技术及其推广新思路》,燕铁斌,中山大学孙逸仙纪念医院

黄桂珍的病友「光头强」在半年前突发脑梗塞,左侧肢体偏瘫,此后辗转在多家医院治疗,病情得到了控制。说话没问题,但是手脚功能却没能恢复。手指僵硬无法拿东西,大脚趾严重外翻穿不了鞋,更走不了路,直到两个月前才到专业的康复科就医。

在家人陪伴下,在医生鼓励下, 「光头强」原本蜷缩僵硬的手指在扳动的时候「软了一点」,勉强能握住勺子。「哪怕每次只能出现一点点的改变,都是值得高兴的。」他说,自从进行康复训练后,感觉精神状态好了不少。

「一切让患者减轻、弥补、纠正中风损伤导致的各种功能丧失都是康复。」徐武华强调,中风康复不是简单等同于「帮助病人活动或做理疗」,它是一套规范化的全面、综合、全程的康复。

有人或许会问,中风康复是否存在终点?假如对一次中风来说,它是有终点的,那就是当病人的各项生理功能和社会功能最大限度恢复到患病前的水平。但是,从中风的发病特点来看,患者一旦得了中风,预防中风和中风康复又是终生进行的。

控制不住的坏脾气和抑郁

「一人中风,全家发疯;一人瘫痪,全家瘫痪。」话听起来毛骨悚然,却是残忍的现实。这些年因中风被彻底改变的家庭悲剧,还少吗?几乎每天都在上演。

看到《欢乐颂2》大结局:王柏川与樊胜美分手,很多人大骂王柏川是渣男,李雪却为他叫屈。在22岁那年,李雪与交往一年多的前男友分手了,「虽是父母先提出让我们分手,但主要原因是自己不够爱他,而他欺瞒了中风病史,且有家族遗传。」

亲眼目睹前男友突发中风,在抢救、照料奔波中她身心俱疲。这种可怕的体验,让李雪坚定了挣脱牢笼的信念。没有经历过的人未必能体会!

整体而言,清醒的中风患者两个星期的住院费约在7千-1.6万,而昏迷患者的治疗费用,将是这个数字的3-6倍。到了后遗症期,患者落下瘫痪不能自理,时刻离不开人的照顾,若请保姆、护工,根据不同地区3000-8000元不等的月薪,每年将又是一笔近3.6-10万元的开支。对于一个普通工薪家庭,这一笔笔的数字无疑是割肉。

由于丧失部分或全部自理能力,康复过程艰辛与漫长,中风患者非常容易情绪低落,产生抑郁、自杀等心理问题。

黄桂珍首次中风出院后,一度陷入深深的「病耻感」,功能锻炼不顺又产生极度的「挫败感」,时常落泪,拐杖、轮椅是不能提及的敏感词。

「照料中风的母亲尽管受累,但是精神上的担忧对人折磨更甚,看她成天闷闷不乐,怕她想不开。」方梅称,这种担惊受怕的日子持续了一年多。而黄桂珍告诉39深呼吸(ID:shenhuxi39),从不接受到坦然面对后遗症,从抗拒到习惯使用拐杖、轮椅,她实际花了整整四年时间。

赵毅乡下的大伯没有黄桂珍那么幸运,两年前脑梗后落下偏瘫,吃喝拉撒睡均要人照顾,没多久就得了抑郁症,连续两次喝农药自杀。

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中风后抑郁(post-stroke depression,简称PSD),是指发生于中风后,表现为一系列抑郁症状和相应躯体症状的综合征。|图:originoo.com

在抑郁的同时,中风患者脾气变坏也让家人苦不堪言。「母亲中风后脾气变暴躁,经常因为一点小事就大发雷霆。」方梅说,在上个月,弟弟小声嘟囔了母亲一句「别这样做人,给阿姨(保姆)拿个塑料袋装东西……」谁知惹毛了老人。

待阿姨走后,黄桂珍大骂儿子不孝,让她在外人面前抬不起头……像这样曲解孩子的话,黄桂珍已不是第一次。儿子也很纳闷,每次越解释越道歉,母亲就闹得越凶,整整一星期不理人。

在接受39深呼吸(ID:shenhuxi39)采访时,黄桂珍多次说到,「我知道自己脾气不好,但有时就是控制不住,难为孩子们了!」

「中风后一个月到一年是抑郁发生的高危时期,」谢惠芳表示,40-50%的中风患者会出现中风后抑郁, 15%是重度抑郁。不同于抑郁症,中风后抑郁多数表现为情绪低落、情绪不稳、发脾气、容易激惹、主动性差、闷闷不乐、不愿意说话、不愿意与人交往脱离社会等,少数患者会有自杀倾向。

据中国56家医院参与进行的一项研究显示,每10个中风患者,一年内就有4.2人得中风后抑郁。抑郁会显著增加脑血管病复发和残疾风险。

为什么会出现这样的现象?谢惠芳告诉39深呼吸(ID:shenhuxi39), 对于中风后遗症患者,无论易激惹还是抑郁,都不能简单归结为心理反应。它主要与中风导致大脑受损有关,神经损害造成一系列神经递质改变、情感网络受损,一些患者即使功能恢复越来越好,仍然不能走出情绪的低谷,甚至出现想不开、自杀倾向。

研究显示,中风患者的大脑左侧半球尤其额颞叶出现损害,特别容易出现抑郁。这就需要家属多留心,早期发现,早期干预,避免悲剧的发生。

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抑郁症对生活质量的影响比中风本身造成的生理和精神损害更大。|图:quanjing.com

磨难不是使人成长坚强,就是使人变态沉沦。所幸部分中风后遗症患者选择了前者,他们渴望像正常人一样生活,开始自救,并抱团取暖。黄桂珍每天都会干力所能及的家务活,还结识了一群病友,相互鼓励;而46岁的王志广,在中风后尽管留下了严重的后遗症,却毅然开起了福利彩票站,同时管理起中风偏瘫病友群。

家人在给予关爱时适当「狠心」,适当放手,他们方觉得自己还是有点儿用。而人往往因为活得有价值,才会越想好好活着。坚强的生比简单的结束生命,更加有勇气!

中风是一场随时可能重演的「灾难」;中风会留下一身后遗症;中风康复过程艰辛漫长。大量的实例告诉我们,中风后像正常人一样生活并非没有可能。只不过,这种「重生」复活需要病人有耐心、有信心,需要家人的无限关爱与鼓励,持续规范康复下去,可以活得有质量、有尊严。

(应受访者要求,本文除专家姓名外均为化名)

丨本文指导专家:

南方医科大学珠江医院神经内科副主任医师、卒中中心负责人谢惠芳

广州市红十字会医院康复科、神经内科主任医师徐武华教授

伍晓丹、胡颖仪对此文亦有贡献

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