17岁重症肌无力少年 离世后捐献眼角膜

(通讯员 殷丽萍 记者 刘国庆)常州17岁男孩王宇煊，在幼儿园时被查出患有重症肌无力，多年来，他坚持与病魔作斗争，在奶奶的陪读下坚持上完小学。今年7月，王宇煊病情恶化，不幸离世。按照他的心愿，捐出了眼角膜，帮一位陌生人重见了光明。

△王宇煊

坐着轮椅上学，奶奶全程陪读

在王宇煊5岁时，幼儿园老师发现，他的学习跟不上其他孩子，于是，家人便带着他去医院进行了全面检查。报告显示，小小的宇煊患上的是罕见的“重症肌无力症”。这一张疾病诊断单，撕碎了全家人的希望。后来，家庭发生巨变，无奈之下，爷爷奶奶承担起了照顾王宇煊的重任。

王宇煊不能正常行走，甚至基本的穿衣、吃饭、上厕所这些生活细节都需要照顾，但他不愿放弃上学求知的机会，“我要上学，我可以的!”在三井实验小学的支持下，王宇煊走进了校园，由奶奶全程陪读。

每天奶奶推着他，总是前几个到校，从不迟到缺课。

在王宇煊的概念里，“我只是手脚没有他们有力气，其他我都是一样的啊!”

体育课时，别的小朋友跑步，他就坐在轮椅上静静地看着，或是由奶奶推着走走;上厕所时，他总是要躺在冰冷的地上才能让奶奶更轻松地帮他穿上裤子;午饭时，也只能由奶奶去食堂打来饭菜在教室里吃。尽管有重重困难，但他说：“我喜欢上学，我喜欢和大家在一起，再怎么生病，我都会坚持下去!只有在学校里我才是最快乐的!”

因为王宇煊面对生活的这一份开朗与乐观，面对学习的这一份勤奋与坚持，他被评为第二届“江苏省美德少年”。

社会各界的关爱支持，温暖着一家人

小学毕业之后，由于王宇煊的病症越来越严重，还是离开了校园。但是，这并不能终止王宇煊对学习的渴望，他通过一块小小的平板电脑，关心时事、关心社会，接触到了更多、更大的世界。

王宇煊的爷爷奶奶是他最强大的支持力量。奶奶有着记日记的习惯，厚厚的笔记本写满了他们一家的欢乐与辛酸，爷爷每天下午都会抱着宇煊出门晒太阳。

常州市新北区恩悦社会工作服务中心受常州市民政局、常州市未成年人救助保护中心的委托，与常州市心理咨询师协会携手合作，帮助困境儿童。从2017年起，社工与心理咨询师们，开始定期走进王宇煊家，给他和爷爷奶奶送去关爱。

外出游玩是孩子们盼望的快乐时光，可对于王宇煊来说，因为身体的疾病，出门一次也会变得十分困难。2018年暑假，社工和志愿者组织了一次帮助困境儿童的公益行动，王宇煊和一群小朋友免费畅玩了常州恐龙园。

让大家没想到的是，这也是王宇煊最后一次外出游玩。

心存感恩，决定捐献眼角膜

今年夏天，王宇煊的病情突然加重，奶奶意识到，孩子可能支撑不了多久了。此时，奶奶心中萌生了一个想法：在小宇煊这十几年的成长过程中，社会、政府、学校等给予了他们一家很多的支持和帮助。怀着感恩之心，奶奶强忍着悲痛与泪水，和王宇煊商量，如果真的有一天离开了这个世间，是否还可以给这个世间留下一些美好，给他人带去一些温暖和帮助。这是奶奶的建议，也是他自己的心愿，王宇煊决定捐出眼角膜。

2020年7月12日，王宇煊永远地离开了这个世界，离开了悉心照顾他十多年的爷爷奶奶。这一天，他捐出了自己的眼角膜，在常州市红十字会的帮助下，一名饱受失明之苦的陌生人接受了这份爱的馈赠，重见了光明。

王宇煊用另外一种方式，永远地留在了人间。

恩悦社工负责人金建红表示，志愿者们还会定期去看望王宇煊的爷爷奶奶，给他们关爱。

(图片来源：通讯员供图)